Myxedema Coma : Reconnaître et traiter une urgence endocrinienne mortelle

Qu'est-ce que le myxedema coma ?

Le myxedema coma, aussi appelé crise myxédémateuse, est une urgence médicale extrême causée par une hypothyroïdie sévère non traitée. Ce n'est pas simplement un coma : c'est une décompensation massive de l'organisme, où les fonctions vitales s'effondrent. Le corps ne produit plus assez d'hormones thyroïdiennes (T3 et T4), ce qui ralentit tout : le cœur, la respiration, la température, le cerveau. Ce n'est pas rare chez les personnes âgées, surtout les femmes de plus de 60 ans. La plupart des cas surviennent en hiver, après un coup de froid, une infection ou un arrêt de traitement. Sans intervention rapide, la mortalité peut atteindre 60 %.

Les signes qui ne trompent pas

Les symptômes ne sont pas subtils. Ils se présentent souvent comme un mélange de fatigue extrême, de confusion et de froid intense. La triade diagnostique est claire : altération de l'état mental (de la somnolence au coma), hypothermie (température corporelle en dessous de 35 °C), et un facteur déclenchant comme une infection ou un arrêt de médicament. La plupart des patients (98 %) sont prostrés, presque inactifs. Le pouls est lent (souvent moins de 60 battements par minute), la respiration est superficielle (moins de 12 respirations par minute). Le visage, les paupières, les lèvres et les jambes sont enflés, mais sans creux quand on appuie - c’est ce qu’on appelle l’œdème myxédémateux.

Les analyses de sang révèlent souvent un sodium bas (hyponatrémie), une fonction rénale diminuée, une TSH très élevée (souvent au-dessus de 100 mIU/L) et un T4 libre très bas (en dessous de 0,9 ng/dL). Les gaz du sang montrent un excès de CO₂ et un manque d’oxygène. Certains patients développent un iléus (arrêt du transit intestinal), ce qui peut ressembler à une occlusion. Ces signes sont si atypiques chez les personnes âgées qu’ils sont souvent confondus avec une dépression, une démence ou une infection simple.

Pourquoi c’est si dangereux ?

Le myxedema coma n’est pas comme un infarctus ou un AVC. Il ne frappe pas du jour au lendemain. Il s’installe lentement, sur des mois ou des années. Beaucoup de patients ont une hypothyroïdie connue, mais ils arrêtent leur traitement pendant une hospitalisation, ou ils ne le prennent pas régulièrement. D’autres n’ont jamais été diagnostiqués. Le corps s’adapte… jusqu’à ce qu’il ne puisse plus. La dégradation est silencieuse : le cerveau ralentit, le cœur bat plus faiblement, les poumons ne se remplissent plus bien. La température chute, et le corps ne peut plus la maintenir.

Les infections sont le déclencheur le plus fréquent - 30 à 50 % des cas. Une pneumonie, une infection urinaire, même une simple grippe peuvent suffire. Le froid aggrave tout : il augmente la demande en énergie, que l’organisme ne peut plus satisfaire. Les personnes âgées sont particulièrement vulnérables. Les hommes, bien que moins touchés (25 % des cas), ont souvent un diagnostic plus tardif. Des études montrent que 40 % des retards diagnostiques concernent les hommes et les jeunes adultes, parce que les médecins ne pensent pas à l’hypothyroïdie chez eux.

Que faut-il faire en urgence ?

Le temps est l’ennemi principal. Chaque heure de retard augmente le risque de mort de 10 %. La règle d’or : ne pas attendre les résultats de laboratoire. Si vous soupçonnez un myxedema coma, commencez le traitement immédiatement. Le protocole d’urgence suit cinq étapes clés.

1. Gestion des voies aériennes : 50 à 70 % des patients ont besoin d’intubation. Leur respiration est trop lente, ils risquent de s’étouffer. Ne laissez pas la situation empirer.
2. Remplacement hormonal : On administre de la lévothyroxine (T4) par voie intraveineuse, en dose de charge de 300 à 500 mcg. Dans les cas très graves, on ajoute de la liothyronine (T3) à 10 à 20 mcg toutes les 8 heures. Depuis 2022, les nouvelles recommandations préfèrent le T3 en cas d’insuffisance cardiaque.
3. Réchauffement passif : On ne met pas de couverture chauffante, ni de bain chaud. Le réchauffement actif peut provoquer un choc cardiovasculaire. On couvre le patient avec des couvertures sèches, on garde la pièce à 22 °C, et on surveille la température toutes les 30 minutes.
4. Traitement des infections : On administre des antibiotiques à large spectre dès que possible, même sans preuve d’infection. La plupart du temps, c’est une pneumonie ou une cystite. Ne tardez pas.
5. Correction des déséquilibres : Le sodium doit être corrigé lentement - pas plus de 4 à 6 mmol/L en 24 heures. Un rétablissement trop rapide peut détruire les cellules cérébrales. Les autres déséquilibres (sucre, potassium, magnésium) sont surveillés, mais le sodium est le plus critique.

Le mnémonique DIMES aide à retrouver la cause : Drugs (médicaments), Infection, Myocardial infarction/CVA, Exposition au froid, Stroke. Il faut penser à tous ces éléments en même temps.

Les erreurs à ne jamais commettre

La plus grande erreur ? Attendre les résultats de la TSH. Les tests prennent des heures. Pendant ce temps, le patient décline. Les médecins aussi confondent souvent le myxedema coma avec une dépression, une démence, ou un trouble psychiatrique. Les patients âgés présentent souvent une forme « apathique » : pas de fatigue, pas de peau sèche, juste une apathie profonde et une hypothermie. On les laisse dans un coin, en attendant qu’ils « se réveillent ».

Un autre piège : le réchauffement trop rapide. Une étude de 2021 a montré que les patients réchauffés avec des lampes ou des couvertures électriques avaient 3 fois plus de risques de mort cardiaque. Le corps ne peut pas gérer une soudaine demande énergétique si les hormones ne sont pas encore là.

Et puis, il y a la négligence des traitements chroniques. Une étude de 2022 a montré que 18 % des patients avec hypothyroïdie avaient déjà eu un épisode critique à cause d’un arrêt de traitement. Les hospitalisations sont le moment le plus dangereux : les patients arrêtent leur comprimé parce qu’ils ne peuvent pas le prendre avec un jeûne pré-opératoire, ou parce qu’on oublie de le réactiver à la sortie.

Comment éviter les cas futurs ?

La prévention est possible. Toute personne avec un antécédent d’hypothyroïdie doit avoir un plan d’urgence. Elle doit savoir qu’un simple rhume ou une chute de température peut être fatal. Elle doit porter un bracelet médical indiquant son traitement. Son médecin doit lui donner un protocole écrit : « En cas de fièvre, de confusion ou de froid extrême, appelez immédiatement les urgences et dites : je soupçonne un myxedema coma. »

Les hôpitaux doivent avoir des protocoles clairs. Aux États-Unis, 87 % des établissements en ont maintenant. En Europe, c’est moins répandu. Mais dans les régions froides - Scandinavie, Alpes - les taux sont plus élevés. Il faut former les urgentistes, les infirmières, les médecins de famille. Il ne s’agit pas de connaître les chiffres, mais de reconnaître les signes.

Les nouveaux outils arrivent. Depuis début 2023, une nouvelle forme intraveineuse de hormone thyroïdienne (Thyrogen®) est disponible en France, avec une absorption plus rapide. Des tests rapides en urgence, capables de donner les résultats en 15 minutes, sont en phase finale d’essai. Ce ne sera plus nécessaire d’attendre 4 heures pour confirmer.

Le poids des inégalités

Le myxedema coma ne touche pas tout le monde de la même manière. Les patients sans assurance ont un délai de traitement 35 % plus long. Leur taux de mortalité est 22 % plus élevé. Pourquoi ? Parce qu’ils n’ont pas accès à des contrôles réguliers. Parce qu’ils arrêtent leur traitement quand ils ne peuvent pas le payer. Parce qu’ils ne sont pas pris au sérieux dans les urgences.

Les données montrent aussi une fracture géographique. Dans les pays du Sud, où les tests de TSH sont rares, les cas de myxedema coma sont sous-diagnostiqués, mais probablement plus nombreux. En 2030, on prévoit une hausse de 20 % des cas, à cause du vieillissement de la population. Ce n’est pas une maladie du passé. C’est une urgence de demain.

Des histoires humaines

Une femme de 68 ans, dans un forum de patients, raconte : « J’ai été diagnostiquée avec une dépression pendant 18 mois. J’étais fatiguée, je ne voulais plus sortir, je ne comprenais plus ce qu’on me disait. J’ai arrêté mes comprimés pendant une hospitalisation pour une pneumonie. Quand je me suis réveillée, j’étais en réanimation. J’ai passé 11 jours dans le coma. »

Un homme de 52 ans sur Reddit écrit : « Je portais trois pulls à 25 °C. Je me sentais comme si je marchais dans de la boue. Mon médecin m’a dit que j’étais stressé. J’ai failli mourir. »

Leur histoire n’est pas rare. Ce sont des milliers de cas dans le monde. Des vies sauvées par un diagnostic rapide. Des vies perdues parce qu’on a attendu.

Que faire si vous soupçonnez un cas ?

Si vous êtes un proche d’une personne hypothyroïdienne, et qu’elle présente une confusion, une très grande fatigue, une température basse, ou une respiration lente : agissez. Appelez les secours. Dites : « Je pense à un myxedema coma. » Ne laissez pas les médecins hésiter. Donnez leur les noms des médicaments. Montrez-leur le bracelet. Insistez. Le traitement est simple - mais il faut le faire vite.

Que devient le patient après ?

Si le traitement est commencé à temps, l’amélioration est souvent spectaculaire. En 24 à 48 heures, la conscience revient. La température monte. Le pouls s’accélère. La respiration s’améliore. Mais la rééducation est longue. Les patients ont besoin de suivi endocrinologique, de réhabilitation cognitive, parfois de rééducation respiratoire. Certains ont des séquelles : une mémoire affaiblie, une fatigue persistante. Mais la plupart retrouvent une vie normale - à condition de ne plus jamais arrêter leur traitement.