Soins palliatifs dans le cancer : maîtrise de la douleur et qualité de vie

La douleur n’est pas une partie inévitable du cancer

Beaucoup de personnes pensent que la douleur vient avec le cancer, qu’il faut simplement la supporter. Ce n’est pas vrai. Dans 80 à 90 % des cas, la douleur liée au cancer peut être efficacement contrôlée - pas seulement atténuée, mais vraiment maîtrisée. Pourtant, des études montrent que près de la moitié des patients atteints d’un cancer avancé reçoivent encore un traitement insuffisant. Pourquoi ? Parce que la douleur est souvent mal évaluée, mal comprise, ou mal traitée. Ce n’est pas une question de résignation. C’est une question de bonnes pratiques.

Comment mesure-t-on la douleur chez un patient cancéreux ?

Il n’y a pas de mystère : la douleur se mesure. Dans les hôpitaux et les centres de soins spécialisés, on utilise une échelle simple, de 0 à 10. Zéro, c’est pas de douleur. Dix, c’est la pire douleur que vous puissiez imaginer. Cette échelle n’est pas une suggestion. C’est une exigence. Les lignes directrices du NCCN (Réseau national du cancer des États-Unis) obligent les professionnels à la demander à chaque consultation.

On ne se contente pas de demander « ça va ? ». On demande : « Sur une échelle de 0 à 10, à quel point votre douleur vous empêche-t-elle de dormir, de manger, de parler avec vos proches ? » On vérifie où elle se situe, comment elle se manifeste - brûlure, coup de couteau, pression - et ce qui la rend pire ou meilleure. C’est un travail de détective. Et chaque détail compte. Une douleur qui s’aggrave la nuit peut indiquer une métastase osseuse. Une douleur qui suit un nerf peut être neuropathique. Chaque type a son traitement.

La méthode en trois étapes pour contrôler la douleur

Depuis 1986, l’Organisation mondiale de la santé a mis en place une approche simple, claire, et éprouvée : l’escalier analgésique. Trois marches. Trois étapes. Pour chaque niveau de douleur, un traitement adapté.

• Étape 1 (douleur légère) : Paracétamol (jusqu’à 4 000 mg par jour) ou anti-inflammatoires comme l’ibuprofène (400 à 800 mg, trois fois par jour). Simple. Accessible. Mais pas toujours suffisant.
• Étape 2 (douleur modérée) : On ajoute un opioïde faible, comme la codéine (30 à 60 mg toutes les 4 heures). C’est souvent là que les choses se compliquent : certains médecins hésitent à passer à cette étape, par peur de l’addiction. Mais dans le cancer, ce n’est pas une addiction qu’on cherche à éviter - c’est une souffrance qu’on cherche à éliminer.
• Étape 3 (douleur sévère) : Morphine, oxycodone, hydromorphone. Des opioïdes puissants. La dose initiale de morphine, par exemple, est de 5 à 15 mg toutes les 4 heures par voie orale. Et ce n’est pas une dose fixe. On l’ajuste. On augmente de 25 à 50 % toutes les 24 à 48 heures jusqu’à ce que la douleur soit sous contrôle. Et on prévoit des doses de secours : 10 à 15 % de la dose totale journalière, pour les pics de douleur.

Le secret ? La régularité. Pas seulement quand ça fait mal. Mais à heure fixe. Comme une prise de médicament pour l’hypertension. Si vous attendez que la douleur soit insupportable pour agir, vous êtes déjà en retard.

Les traitements complémentaires : pas juste des pilules

La douleur au cancer n’est pas seulement physique. Elle est aussi nerveuse, osseuse, inflammatoire. Et chaque type réagit à des traitements différents.

Pour les douleurs neuropathiques - celles qui brûlent, picotent, ou donnent une sensation d’électrocution - on utilise des anticonvulsivants comme le gabapentin (100 à 1 200 mg, trois fois par jour) ou des antidépresseurs comme la duloxétine (30 à 60 mg par jour). Ces médicaments ne sont pas des antidouleurs classiques. Ils agissent sur les nerfs endommagés par le cancer ou la chimiothérapie.

Pour les métastases osseuses, on combine deux approches : les bisphosphonates (zoledronate, une perfusion toutes les 3 à 4 semaines) et la radiothérapie locale. Une seule séance de 8 Gy peut soulager une douleur osseuse pendant des mois. Et ce n’est pas une solution de dernier recours. C’est une étape précoce.

Les corticoïdes comme la déxaméthasone (4 à 16 mg par jour) réduisent l’inflammation autour des tumeurs, ce qui diminue la pression sur les nerfs et les organes. Ils ne sont pas des analgésiques, mais ils font un travail invisible - et crucial.

Quand les opioïdes ne suffisent plus

Parfois, malgré de bonnes doses, la douleur persiste. Ou les effets secondaires deviennent insupportables : somnolence, constipation, nausées, confusion. Dans ces cas, on ne s’arrête pas. On change.

On effectue une rotation opioïde. Cela signifie passer d’un opioïde à un autre - par exemple, de la morphine au fentanyl ou à la méthadone. Mais on ne fait pas cela n’importe comment. On utilise des tables de conversion équianalgésiques. Et on réduit la dose initiale à 50 à 75 % de la dose équivalente calculée. Pourquoi ? Parce que le corps n’est pas totalement tolérant au nouveau médicament. Et un excès peut être dangereux.

Il y a aussi une complication rare mais réelle : l’hyperalgésie induite par les opioïdes. C’est quand les médicaments qui devraient soulager rendent la douleur pire. Cela touche 15 à 20 % des patients sous traitement prolongé. Le signe ? Une douleur qui s’étend, qui devient plus sensible, même là où elle n’était pas avant. La solution ? Changer de médicament. Et vite.

La qualité de vie, c’est plus que la douleur

Un patient ne vit pas que dans sa douleur. Il vit avec sa peur. Avec son isolement. Avec la perte d’autonomie. Avec la culpabilité de devenir une charge. La qualité de vie, dans les soins palliatifs, c’est tout ça. Et c’est pour ça que les équipes spécialisées ne sont pas que des médecins et des infirmières. Elles incluent des psychologues, des travailleurs sociaux, des aumôniers, des physiothérapeutes.

Des études montrent qu’ajouter une équipe de soins palliatifs dès les huit premières semaines après le diagnostic augmente la qualité de vie de 20 à 30 %. Et ce n’est pas qu’un effet psychologique. Ces patients vivent en moyenne 2,5 mois de plus que ceux qui n’en bénéficient pas. Pourquoi ? Parce qu’ils sont mieux soutenus. Parce qu’ils comprennent mieux leur maladie. Parce qu’ils ne sont pas obligés de choisir entre traitement et confort.

On demande aux patients : « Qu’est-ce qui compte le plus pour vous maintenant ? » Pour certains, c’est pouvoir sortir dans le jardin. Pour d’autres, c’est parler avec leur petit-enfant sans pleurer. Pour d’autres encore, c’est ne pas avoir à se coucher à cause d’une douleur qui les empêche de respirer. La réponse change. Mais l’objectif reste le même : redonner du sens, du contrôle, de la dignité.

Les obstacles : pourquoi tant de douleurs restent sous-traitées ?

On a les outils. On a les preuves. Alors pourquoi tant de patients souffrent-ils encore ? Trois raisons principales.

La première, c’est la méconnaissance. Une étude de 2017 a montré que 40 % des infirmières en oncologie n’avaient pas de formation à jour sur la gestion de la douleur. Elles ne savent pas comment convertir une dose de morphine en dose de fentanyl. Elles ne connaissent pas les seuils de sécurité pour les opioïdes. Elles ne savent pas quand appeler une équipe palliative.

La deuxième, c’est la peur. 65 % des patients craignent de devenir dépendants. Ils refusent les opioïdes. Ils supportent la douleur en silence. Parce qu’ils ont entendu dire que c’est dangereux. Mais dans le cancer, la dépendance est rare. La souffrance, elle, est inévitable - si on ne l’affronte pas.

La troisième, c’est le système. L’assurance ne couvre pas toujours la physiothérapie, l’acupuncture, la musicothérapie, ou les séances de soutien psychologique. Et pourtant, ces approches non médicamenteuses améliorent la douleur et la qualité de vie. Elles sont efficaces. Mais trop souvent, elles restent hors de portée.

Les nouvelles avancées : où en est-on en 2026 ?

Les choses évoluent. En 2022, les lignes directrices de l’ASCO ont affirmé clairement : la douleur au cancer est différente de la douleur chronique non cancéreuse. Et les recommandations du CDC ont été ajustées pour inclure une exception explicite pour les patients cancéreux. C’est un changement majeur. Il reconnaît que la priorité n’est pas la même.

Les nouvelles technologies aident aussi. Des applications sur smartphone permettent aux patients de noter leur douleur en temps réel - ce qui améliore la précision des données de 22 %. Des tests génétiques analysent les enzymes CYP450 pour savoir comment un patient métabolise les opioïdes. Cela permet d’ajuster les doses avant même de les prescrire.

Et demain ? Des traitements ciblés contre les mécanismes spécifiques de la douleur du cancer : les compressions nerveuses, les détructions osseuses. Douze nouveaux médicaments sont en phase II ou III d’essais cliniques. Ils ne sont pas encore disponibles, mais ils représentent l’avenir : moins d’opioïdes, plus de précision, plus d’efficacité.

Que faire si vous ou un proche êtes concerné ?

• Parlez de la douleur. Même si vous avez peur. Même si vous pensez que c’est normal.
• Demandez à être évalué régulièrement. Pas juste une fois. À chaque visite.
• Ne refusez pas les opioïdes par peur. Demandez plutôt : « Quelle est la dose minimale pour que je puisse vivre ? »
• Demander une consultation palliative. Pas en fin de vie. Dès le diagnostic. C’est une aide, pas une défaite.
• Exigez un plan de soins complet. Pas seulement des médicaments. Des soutiens psychologiques, physiques, sociaux.

La douleur n’est pas une fatalité. C’est un symptôme. Et comme tout symptôme, elle peut être traitée. Avec les bons outils, les bons professionnels, et les bons choix, il est possible de vivre avec un cancer - sans être dominé par la douleur.